[질병관리청] 희귀질환자 의료비 지원사업

최종 수정일 : 2022-08-11 09:09

희귀질환자 의료비 지원사업

- 서비스 목적 : 희귀질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
- 소관기관 : 질병관리청
- 지원내용 :
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
- 지원대상 :
○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
○ 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%) 가) 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 나) 진료비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,147개 ”및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 93개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 103개에 한함)
○ 간병비(월 30만원) 가) 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인 부담경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 97개에 한함) ※기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함
○ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비 가) 만 19세 이상 해당 질환 대상자 나) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(대상질환 28개에 한함)
- 지원유형 : 서비스(의료), 의료지원
- 선정기준 :
○ 지원 대상 : 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,147개, 소득재산 기준 적합한 사람 - 환자 가구 소득 기준(기준 중위소득 120% 미만) · 1인 가구 : 2,333,774원 · 2인 가구 : 3,912,102원 · 3인 가구 : 5,033,641원 · 4인 가구 : 6,145,296원 · 5인 가구 : 7,229,418원 · 6인 가구 : 8,288,405원 · 7인 가구 : 9,336,710원 - 환자 가구 재산 기준 대도시 기준 · 1인 가구 : 217,965,813원 · 2인 가구 : 255,815,396원 · 3인 가구 : 282,710,820원 · 4인 가구 : 309,369,209원 · 5인 가구 : 335,367,338원 · 6인 가구 : 360,762,705원 · 7인 가구 : 385,901,928원 - 부양의무자 가구 소득 기준(기준 중위소득 200% 미만) · 1인 가구 : 3,889,624원 · 2인 가구 : 6,520,170원 · 3인 가구 : 8,389,402원 · 4인 가구 : 10,242,160원 · 5인 가구 : 12,049,030원 · 6인 가구 : 13,814,008원 · 7인 가구 : 15,561,184원 - 부양의무자 가구 재산 기준 대도시 기준 · 1인 가구 : 363,276,355원 · 2인 가구 : 426,358,993원 · 3인 가구 : 471,184,700원 · 4인 가구 : 515,615,348원 · 5인 가구 : 558,945,564원 · 6인 가구 : 601,271,175원 · 7인 가구 : 643,169,880원
○ 연령 기준 : 해당없음
○ 기타 기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함
- 신청방법 : 주소지 보건소에 방문하거나 온라인으로 신청
- 서비스 상세 : 바로가기

- 구비서류 :
○ 환자제출서류 - 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차계악서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) - 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출) - 신청자(환자)의 통장사본 1부 - 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 - 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) - 장애정도 확인 서류 1부(해당자에 한함, 장애정도 결정서/(구)장애등급 조회 결과 안내문, 장애인 증명서)
○ 부양의무자 제출서류 - 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) - 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) - 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 문의처전화번호 : 129
- 온라인신청사이트URL : https://helpline.kdca.go.kr
- 접수기관 : 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr) 온라인 신청
- 법령 : 희귀질환관리법(제12조의0, 제0항)

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